Universität Luzern Redaktorin Jusletter NFP 67-Projekt «Selbstbestimmung am Lebensende im Schweizer Recht»

Universität Luzern NFP 67-Projekt «Selbstbestimmung am Lebensende im Schweizer Recht»

Universität Zürich NFP 67-Projekt «Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken und Heimen»

Universität Luzern NFP 67-Projekt «Regulierung von Entscheidungen am Lebensende in Kliniken und Heimen»

In eigener Sache: Bitte beachten Sie die neuste Ausgabe der Revue Suisse de droit de la santé / Schweizerischen Zeitschrift für Gesundheitsrecht (RSDS/SZG), die in gedruckter Form die wichtigsten Beiträge und Rechtsprechungskommentare in Jusletter aus dem Jahr 2015 enthält und demnächst erscheint.

Bei Entscheidungen am Lebensende gibt es vielfältige Prozesse und Schwierigkeiten. Sie waren Thema einer empirischen Studie, die im Rahmen zweier NFP67-Projekten der rechtswissenschaftlichen Fakultäten der Universitäten Luzern und Zürich durchgeführt wurde. Im Beitrag werden – aufgrund der Vielfältigkeit – nur einige der zentralen Schwierigkeiten und Erkenntnisse angedeutet.

Den eigenen Willen in Bezug auf Behandlungsmassnahmen zu bilden und für den Fall der Entscheidungsunfähigkeit zu verschriftlichen, kann der Selbstbestimmung dienen und Angehörige entlasten. Doch kann es auch zu Fehleinschätzungen, ja «Selbstdiskriminierung» kommen, weil eventuell eintretende Erkrankungen oder Behinderungen Angst einflössen und negativ besetzt sind. Das Instrument der Patientenverfügung ist eine schriftliche Form der Vorausverfügung, dessen Chancen und Schwierigkeiten aus ethischer Sicht beleuchtet werden. Die Ergebnisse dieser Reflexion sind auch bei der Gestaltung eines umfassenderen Advance Care Planning zu berücksichtigen.

Im Beitrag werden auf der Basis der Evidenz und aktuellen Erfahrungen die Chancen und Grenzen der stellvertretenden Entscheidung durch Angehörige im internationalen Rahmen sowie seit Einführung des neuen Erwachsenenschutzrechts geschildert. Auch wenn die Rechtsgrundlagen gut begründet sind, zeigen sich verschiedene Probleme und Überforderungen der vertretungsberechtigten Personen. Der Ansatz des Advance Care Planning, auf den gegen Ende kurz eingegangen wird, könnte hier einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung liefern.

Die Tagung «Selbst- und Fremdbestimmung am Lebensende – Wer entscheidet über das Sterben? Rechtliche und interdisziplinäre Perspektiven» fand am 24. September 2015 in Luzern statt. Der Beitrag fasst die Kernaussagen sämtlicher Vorträge kurz zusammen und zeigt dabei auch weiteren Diskussions-, Handlungs- und Forschungsbedarf bei diesen Fragestellungen auf.

Die Respektierung des Patientenwillens ist heute von ausserordentlicher Bedeutung. Diese Forderung gilt für heilbar Kranke, wie auch für Personen am Lebensende. Doch: Wer stellt die schwierige und meist schwer akzeptable Diagnose «Lebensende» und nach welchen Kriterien? Wie steht es in dieser Situation um die Verlässlichkeit des Patientenwillens? Wie sind die Begriffe «autonomer Entscheid» und «Urteilsfähigkeit» einer lebensbedrohlich kranken Person zu definieren? Der Referent empfiehlt, in schwierigen Situationen die Unsicherheit bezüglich dieser Fragen und ebenso den Prozess der Entscheidungsfindung in der Krankenakte zu dokumentieren.

Wie verlaufen Entscheidungsprozesse am Lebensende und welche Schwierigkeiten entstehen dabei? Wie eine empirische Studie im Rahmen zweier NFP67-Projekten der rechtswissenschaftlichen Fakultäten der Universitäten Luzern und Zürich zeigte, sind Prozesse und Probleme vielfältig. Im Überblicksreferat werden zentrale Beispiele und Ergebnisse der Studie vorgestellt.

In den Rechtswissenschaften ist in den vergangenen Jahrzehnten eine Entwicklung zu beobachten, die von einem fürsorglichen, zuweilen aber auch paternalistischen Selbstverständnis des Arztes («Doctor knows best») zunächst zum Erfordernis der Einwilligung des aufgeklärten Patienten («Informed consent») hin zu einer eigenverantwortlichen Rolle des Patienten («Patient knows best») geführt hat. Das freie Wahlrecht des Patienten (auch) mit Bezug auf Lebensendentscheidungen wirft allerdings Fragen auf, und zwar nicht nur mit Bezug auf die praktische Umsetzung im medizinischen Alltag, sondern auch solche dogmatischer und konzeptioneller Art. Mit diesen Fragen setzt sich das Referat auseinander.

Grundsätzlich ist die Urteilsfähigkeit im Völkerrecht (EMRK, Biomedizinkonvention) und im Europäischen Unionsrecht (Art. 3 Charta der Grundrechte der Europäischen Union; GRC) als notwendige Voraussetzung für die Wirksamkeit von Behandlungsentscheidungen anerkannt: Sie bildet die Demarkationslinie zwischen Selbst- und Fremdbestimmung. Ausnahmen sind nach Art. 8 Abs. 2 EMRK möglich. Die inhaltlichen Kriterien der Urteilsfähigkeit sind im internationalen Recht nicht näher konkretisiert, das ist Aufgabe des nationalen Rechts. Aus den europäischen Grundrechten ergeben sich aber rechtsstaatliche Garantien für Entscheidungen, mit denen die Urteilsfähigkeit eingeschränkt oder aberkannt wird.

Die Referentin berichtet darüber, wie Advance Care Planning unter dem Namen «RESPEKT» für das deutsche Gesundheitssystem adaptiert und in einem Modellprojekt nebst wissenschaftlicher Studie in Westdeutschland erprobt wurde. Die positiven Ergebnisse wie hohe Zufriedenheit bei Behandlern, Patienten, Betreuern und Familien zeigen, dass RESPEKT ein zukunftsweisendes Modell auch für andere moderne europäische Gesundheitssysteme sein kann.

Die Palliative Sedierungstherapie (PST) wird bei «unerträglichem Leiden» in der letzten Lebensphase eingesetzt. Mit Medikamenten soll das Bewusstsein reduziert und so das Leiden verringert werden. In der Praxis führt dies allerdings zu Problemen. So ist beispielsweise umstritten, ob die PST nur bei körperlichen Leidenszuständen oder auch bei psychischem Leiden eingesetzt werden darf. Der Referent diskutiert in seinem Beitrag klinische und ethische Herausforderungen der PST unter besonderer Berücksichtigung der Einbeziehung von Angehörigen in die Entscheidungsfindung.

Die Referentin schildert auf der Basis von Evidenz und aktuellen Erfahrungen die Chancen und Grenzen der stellvertretenden Entscheidung durch Angehörige im internationalen Rahmen sowie seit Einführung des neuen Erwachsenenschutzrechts. Auch wenn die Rechtsgrundlagen gut begründet sind, zeigen sich verschiedene Probleme und Überforderungen der vertretungsberechtigten Personen. Der Ansatz des Advance Care Planning, auf den im Referat gegen Ende kurz eingegangen wird, könnte hier einen wesentlichen Beitrag zur Verbesserung liefern.

Das Referat beleuchtet institutionelle Defizite im Zusammenhang mit Entscheidungen am Lebensende in Kliniken, Heimen und Hospizen. Die Ausführungen stützen sich auf eine im Rahmen des NFP 67 durchgeführte sozialempirische Studie. Aus institutioneller Sicht besteht das zentrale Problem darin, dass notwendige Informationen (z.B. Patientenwünsche, medizinische Beobachtungen) nicht zur richtigen Zeit an die richtigen Stellen zu den richtigen Personen gelangen. Entsprechend braucht es prozedurale Regeln und Massnahmen, welche die erforderlichen Informationsflüsse sicherstellen.

Therapieentscheidungen im Rahmen der Behandlung schwerstkranker und sterbender Patienten in der Palliativmedizin stehen im Spannungsfeld von medizinischer Indikation, ethischen Fragestellungen und rechtlichen Vorgaben. Dies ist besonders relevant, wenn die Behandlungspräferenzen von Patienten nicht bekannt sind oder diese den ethischen Grundüberzeugungen der Behandler widersprechen. Der Referent diskutiert die Ziele und Möglichkeiten der Palliativmedizin im Spannungsfeld zwischen den Therapieentscheidungen des Arztes und den Wünschen des Patienten.

Hospize spielen in der Versorgung Sterbender eine wichtige Rolle. Sie sind in den Strukturen spezialisierter Palliative Care in der Schweiz nicht mehr namentlich erwähnt, sondern in die Strukturen «Palliativklinik» oder «sozial-medizinische Institution mit Palliative Care Auftrag» übergeführt. Trotzdem bleibt der Hospizgedanke für die Zukunft wichtig. Denn auch palliativ «stabile» Situationen werden medizinisch, rechtlich und ethisch zunehmend komplexer. Angesichts des Trends zur Re-Institutionalisierung des Sterbens braucht es auch in Zukunft Orte, in denen «gutes Sterben» mit Betroffenen und Fachpersonen gestaltet werden kann.

Gestützt auf die empirische Studie zu Entscheidungen am Lebensende untersucht der Referent die drei folgenden Problemkonstellationen: Erstens das Problem, dass Patientenwünsche am Lebensende nicht bekannt sind, zweitens die Überbehandlung auf Wunsch von PatientInnen oder Angehörigen und drittens die medizinische Versorgung in Heimen. Der Referent erläutert, welche staatlichen und standesrechtlichen Regulierungen in diesen Bereichen existieren und wo Verbesserungsbedarf besteht. Schliesslich präsentiert er mit Blick auf die Problemkonstellationen konkrete Regulierungsvorschläge.

Hinweis: Die Vorschau weist jeweils auf einige in der nächsten Ausgabe erscheinende Beiträge hin.
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